epravo.cz

Přihlášení


Registrace nového uživatele
Zapomenuté heslo
Přihlášení
  • ČLÁNKY
  • ZÁKONY
  • SOUDNÍ ROZHODNUTÍ
  • AKTUÁLNĚ
  • UKRAJINA
  • E-shop
  • Advokátní rejstřík
  • občanské právo
  • obchodní právo
  • insolvenční právo
  • finanční právo
  • správní právo
  • pracovní právo
  • trestní právo
  • evropské právo
  • veřejné zakázky
  • ostatní právní obory
22. 1. 2019
ID: 108730upozornění pro uživatele

Problematika příspěvku na péči rodičům dětí postižených cystickou fibrózou

Příspěvek na péči je v obecné rovině určen osobám, které z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu vyžadují pomoc jiné osoby při zvládání tzv. základních životních potřeb (dále jen ZŽP) v rozsahu stanoveném stupněm závislosti dle zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách.

 
Advokátní kancelář Brož & Sokol & Novák s.r.o. 
 
V tomto článku se pokusím nastínit problematiku přiznávání příspěvků na péči rodičům, kteří se starají o děti do 18 let postižené vzácným onemocněním cystická fibróza, neboť právě s touto problematikou jsem se v nedávné době během své praxe setkala.

Cystická fibróza (dále také jen „CF“) je vzácné onemocnění, které bývá také označováno jako “nemoc slaných dětí”. Jedná se o geneticky vrozené, nevyléčitelné, celoživotní devastačně progredující onemocnění postihující nenapravitelně víceméně všechny tělesné soustavy kromě centrálního nervového systému. Adekvátní péče o takto nemocné děti je přitom nepředstavitelně časově i finančně náročná a téměř všichni rodiče dětí s CF jsou v praxi více či méně závislí na tzv. příspěvku na péči.
 
V obecné rovině má nárok na příspěvek na péči osoba starší jednoho roku, která z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebuje pomoc jiné fyzické osoby při zvládání základních životních potřeb v rozsahu stanoveném stupněm závislosti, přičemž stupně závislosti se hodnotí dle počtu základních životních potřeb, které dotyčná osoba není schopna bez cizí pomoci zvládat (ustanovení § 7 odst. 1, 2, 3 zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách). Již jen samotný fakt, že nárok na příspěvek na péči má osoba starší jednoho roku je přinejmenším poněkud zarážející. Oficiálně udávaným důvodem tohoto kontroverzního limitu je poněkud demagogický předpoklad, že péče o dítě do jednoho roku je tak jako tak de facto permanentní, a to jak v případě zdravých, tak i nemocných dětí. Z tohoto pohledu se tedy příslušným orgánům nejeví před dovršením jednoho roku dítěte s CF jako nezbytně nutné poskytovat rodičům nad rámec jejich přirozené péče ještě další podporu v podobě požadovaného příspěvku na péči. V této souvislosti je třeba poukázat na skutečnost, že cystická fibróza je celoživotní onemocnění, jež vyžaduje nepřetržitou každodenní léčbu, a to i během období „relativního zdraví“. Jen pro názornou představu je třeba připomenout, že zmiňovaná léčba spočívá mimo jiné v pravidelně se opakujících inhalacích 3 – 5x denně, což samo o sobě celkově trvá minimálně 180 minut každý den. Po těchto inhalacích však musí bezpodmínečně následovat ještě adekvátní fyzioterapie, expektorace, popřípadě mechanické odsátí nežádoucích produktů z dýchacích cest rodičem. Toto onemocnění vyžaduje rovněž nasazení vysokokalorické diety, která představuje 150 % denního doporučovaného kalorického příjmu zdravého dítěte. Veškerá tato péče je navíc nesmírně finančně náročná a je tedy často příčinou dalších řetězících se existenčních problémů. Investice do řady speciálních přístrojů k zajištění optimální funkce dýchacích cest, kvalitní vysokonutriční strava, speciální léky a individuální doprava do specializovaných zdravotnických zařízení pak v konečném součtu představují bez nadsázky téměř astronomické částky. Přehlédnout nelze ani fakt, že tyto potřeby logicky lineárně rostou s dítětem. Limitní kritérium jednoho roku stáří pro (ne)přiznání příspěvku na péči tak v těchto souvislostech je zcela nepochopitelné, neboť rozdíl v péči o dítě do jednoho roku s CF a zdravého dítěte zkrátka je, a není nikterak zanedbatelný.  
Dle ustanovení § 9 ZSS se za ZŽP považují v předmětném ustanovení citované činnosti, a to konkrétně: 

  • mobilita, 
  • orientace, 
  • komunikace, 
  • stravování, 
  • oblékání a obouvání, 
  • tělesná hygiena, 
  • výkon fyziologické potřeby, 
  • péče o zdraví, 
  • osobní aktivity a 
  • péče o domácnost, 
přičemž poslední jmenovaná aktivita se neposuzuje u osob do 18 let. Bližší vymezení schopností zvládat ZŽP a způsob jejich hodnocení stanoví vyhláška č. 505/2006 Sb., zejména pak její příloha č. 1.

Řízení o přiznání příspěvku na péči se zahajuje na základě písemné žádosti podané na tiskopisu předepsaném Ministerstvem práce a sociálních věcí u krajských poboček Úřadu práce. Příslušná krajská pobočka úřadu práce následně provede sociální šetření, jehož cílem je zjištění (ne)schopnosti samostatného života v přirozeném prostředí žadatele. Krajská pobočka úřadu práce poté zašle příslušné okresní správě sociálního zabezpečení žádost o posouzení stupně závislosti, přičemž stupeň závislosti se odvíjí od počtu nezvládaných ZŽP. 

Osoba do 18 let věku se považuje za závislou na pomoci jiné fyzické osoby v 

a) stupni I (lehká závislost), jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu není schopna zvládat tři základní životní potřeby,
b) stupni II (středně těžká závislost), jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu není schopna zvládat čtyři nebo pět základních životních potřeb,
Reklama
Změna poměrů a vynucené změny smluv v praxi (online - živé vysílání) - 27.5.2022
Změna poměrů a vynucené změny smluv v praxi (online - živé vysílání) - 27.5.2022
27.5.2022 09:003 025 Kč s DPH
2 500 Kč bez DPH

Koupit

c) stupni III (těžká závislost), jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu není schopna zvládat šest nebo sedm základních životních potřeb,
d) stupni IV (úplná závislost), jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu není schopna zvládat osm nebo devět základních životních potřeb, a vyžaduje každodenní mimořádnou péči jiné fyzické osoby. 

Výše příspěvku na péči dle § 11 odst. 1 zákona o sociálních službách činí pro osoby do 18 let věku za kalendářní měsíc

a) 3300 Kč, jde-li o stupeň I (lehká závislost),
b) 6600 Kč, jde-li o stupeň II (středně těžká závislost),
c) 9900 Kč, jde-li o stupeň III (těžká závislost),
d) 13200 Kč, jde-li o stupeň IV (úplná závislost).

A právě zde rodiče dětí s CF narážejí na řadu úskalí. Jedním z nich je například značně rozkolísaná praxe posuzování závažnosti této diagnózy. Až znepokojivě často je takříkajíc úřad od úřadu při stejné diagnóze pacientům teoreticky presumován diametrálně rozdílný počet nezvládaných ZŽP. Nejčastěji příslušné orgány přiznávají rodičům dětí s CF I. stupeň, tedy tvrdí, že takto nemocné děti nezvládají tři ZŽP, a to péči o zdraví, osobní aktivity a stravování. Nejsou však výjimkou ani případy, kdy rodiny neúspěšně bojují i o I. stupeň. Velmi výjimečně je pak žadatelům přiznán II. či dokonce III. stupeň. To vše v situaci, kdy se jedná o stejnou diagnózu, přibližně stejný věk pacientů, stejný průběh onemocnění a stejná nařízená režimová opatření. 

Mám však za to, že děti s CF do 18 let obvykle mimořádnou péči vyžadují i v rámci ZŽP mobility, tělesné hygieny, výkonu fyziologické potřeby a mnohdy i oblékání a obouvání. Jinak řečeno takto nemocným dětem by měl být zcela standardně přiznávám minimálně II. stupeň stupeň. 

Za nejpalčivější problém považuji, že příslušné orgány tvrdí, že osoby s CF zvládají ZŽP mobility v přijatelném standardu. Z ustanovení § 1 odst. 4 vyhlášky 505/2006 Sb. se podává: 

“Za neschopnost zvládání základní životní potřeby se považuje stav, kdy porucha funkčních schopností dosahuje úrovně úplné poruchy nebo poruchy těžké, kdy i přes využívání zachovaných potenciálů a kompetencí fyzické osoby a využívání běžně dostupných pomůcek, prostředků, předmětů denní potřeby nebo vybavení domácnosti, veřejných prostor nebo s využitím zdravotnického prostředku nelze zvládnout životní potřebu v přijatelném standardu. Za neschopnost zvládání základní životní potřeby se považuje rovněž stav, kdy režim nařízený odborným lékařem poskytujícím specializované zdravotnické služby neumožňuje provádění základní životní potřeby v přijatelném standardu. Přijatelným standardem se rozumí zvládání základní životní potřeby v kvalitě a způsobem, který je běžný a obvyklý, a který umožňuje, aby tato potřeba byla zvládnuta bez každodenní pomoci jiné osoby.” 

Výše citované ustanovení, resp. jeho zvýrazněná část tedy dle mého názoru dopadá na případy vzácných interních onemocnění, kdy pacienti mají zachovaný pohybový, smyslový i duševní potenciál, nicméně režim nařízený lékařem specialistou jim neumožňuje vykonávat řadu ZŽP v přijatelném standardu a bez každodenní pomoci druhé osoby. Nedodržením takových režimových opatření pak těmto dotčeným pacientům hrozí velmi rychlé, závažné a mnohdy nevratné zhoršení jejich zdravotního stavu. Pokud jde konkrétně o pacienty s cystickou fibrózou, je medián dožití pacientů, kteří nedodržují ucelený koncept režimových opatření, cca 3 roky. Díky cílené léčbě, kvalitním lékům a striktnímu dodržování veškerých režimových opatření se dnes pacienti s touto nemocí dožívají průměrného věku cca 35 let. Dodržování režimu tedy rozhodně není otázkou volby a nejedná se o pouhá doporučení, neboť striktní dodržení těchto opatření má zásadní vliv na další vývoj zdravotního stavu a délku života. Následky nedodržování režimu mohou být skutečně fatální, což koneckonců dostatečně exaktně potvrzují statistické záznamy ošetřujících lékařů.

Osoby s CF mají totiž nařízený režim, který mimo jiné spočívá v dodržování zákazu přepravy hromadnými dopravními prostředky, a to celoročně, s cílem minimalizovat rizika nákaz, neboť s každým prodělaným infektem se výrazně zhoršuje a nezvratně poškozuje plicní tkáň osob postižených tímto onemocněním. Na zvládání ZŽP mobility nelze pohlížet pouze z hlediska dopadu na pohybový aparát, tedy jako na schopnost samostatně se pohybovat. 

Z čl. 5 odst. 7 Metodického pokynu ředitele odboru posudkové služby pro posudkové komise MPSV jednoznačně vyplývá, že:  

„… za neschopnost zvládání ZŽP se považuje rovněž stav, kdy režim nařízený odborným lékařem poskytujícím specializované zdravotnické služby neumožňuje provádění ZŽP v přijatelném standardu.

Jedná se např. o případy, kdy dítě s morbus Perthes má nařízený dlouhodobý klid na lůžku (do stabilizace stavu); v takovém případě není schopno zvládat mobilitu.

Jiným příkladem je dítě s hematoonkologickým onemocněním, které je v akutní fázi nemoci léčeno vysokými dávkami cytostatik se zásadním dopadem na imunitu dítěte, přičemž nemůže používat dopravní prostředky…“

Z citovaného ustanovení Metodického pokynu tedy jednoznačně vyplývá, že nelze mechanicky převzít „Vymezení schopností zvládat ZŽP“ uvedené v Příloze 1 vyhlášky č. 505/2006 Sb., ale je třeba každý případ posuzovat individuálně a veškeré informace o dané věci propojovat do vzájemných souvislostí. Taktéž dopadající legislativu je třeba aplikovat citlivě s přihlédnutím i k drobným distinkcím jednotlivých případů. Citované ustanovení Metodického pokynu tak jednoznačně poskytuje příslušným orgánům možnost uznat potřebu mimořádné péče a tedy nezvládání ZŽP mobility v přijatelném standardu i osobám, jejichž pohybový aparát je sice z funkčního hlediska v pořádku, ale nezvládají tuto ZŽP z jiných důvodů, tedy např. z důvodu nemožnosti využívat dopravní prostředky vzhledem k nařízeným imunologickým a epidemiologickým opatřením.

Pro osoby s CF je přeprava prostředky hromadné dopravy naprosto nevhodná. Důvodem je vysoká pravděpodobnost nákazy nejrůznějšími infekcemi a exacerbace. V ČR doposud existuje pouze 5 center, která poskytují specializovanou péči pro tyto pacienty a ti musí mnohdy ujet velké vzdálenosti za lékařem. Automobil pak poskytuje zázemí, kde je možno provádět i předepsanou inhalační terapii, což však vyžaduje instalaci frekvenčního měniče z 12 V na 220 V, a to pro účely provádění inhalace a odsátí. Jistě si lze představit, že tyto procedury není možné provádět v prostředcích hromadné dopravy. 

Plného úspěchu v celé šíři legitimních nároků lze mnohdy dosáhnout až po vleklých správních řízeních a následném podání správní žaloby. Problematika kontroverzních zdravotních posudků je však v současnosti natolik aktuálním tématem, že bez ohledu na konkrétní diagnózu CF je celá řada průvodních jevů výše popsané kauzy obecným problémem všech podobných řízení, s nimiž se pohříchu setkáváme prakticky denně.

Značný prostor pro zlepšení stávající situace tak nejen na základě této konkrétní zkušenosti spatřuji v několika oblastech.

V prvé řadě se domnívám, že je v sociálně právní oblasti zapotřebí kvalitní a racionální legislativa, předvídatelná metodika veřejných orgánů při řešení konkrétní agendy, sjednocený úřední postup pro ty které situace vykazující obecně stejné parametry, odstraňování pohodlných alibismů spočívajících v mechanické úřední aplikaci právních předpisů, větší odvaha příslušných úředních osob využít v opodstatněných případech manévrovacího prostoru v rámci správního uvážení, případně další vzdělávání odpovědných osob. A v neposlední řadě je zapotřebí i obyčejné lidské ochoty druhým skutečně pomoci. 

Oblast správního práva bývá pro mnoho studentů velmi často malou noční můrou již v průběhu jejich vzdělávacího procesu, ovšem skutečný svět každodenních dobrodružství se otevírá teprve za branami našich alma mater.  

Původním účelem této statě rozhodně nebylo populárně pseudovědecké pojednání o problematice konkrétní diagnózy, nýbrž jen každodenní povzdech právního zástupce při vyřizování relativně běžné agendy v kontaktu s širokou sítí proměnlivě kvalitních služeb našich úřadů.

Dum spiro, spero.


Mgr. et Mgr. Barbora Vlasáková


Advokátní kancelář Brož & Sokol & Novák s.r.o.

Sokolská třída 60
120 00  Praha 2

Tel.:       +420 224 941 946
Fax:       +420 224 941 940
e-mail:    advokati@akbsn.eu

PFR 2018

© EPRAVO.CZ – Sbírka zákonů, judikatura, právo | www.epravo.cz

Mgr. et Mgr. Barbora Vlasáková (Advokátní kancelář Brož & Sokol & Novák)
22. 1. 2019
pošli emailem
vytiskni článek
  • Tweet

Další články:

  • Změna v odměňování zaměstnance: přechod na hodinovou sazbu
  • Jak značný musí být hrubý nepoměr vzájemných plnění, aby mohlo jít o neúměrné zkrácení, zakládající nárok zkrácené strany na dorovnání plnění nebo zrušení smlouvy?
  • Jak probíhá získání licence od ČNB? Poznatky z praxe
  • Distanční smlouvy a smlouvy uzavřené mimo obchodní prostory s operátory – 1. díl
  • Přislíbené jednání ve smlouvě o smlouvě budoucí není vymahatelné, pokud nebylo převzato do hlavní realizační smlouvy
  • Novinky v právní úpravě krytých dluhopisů
  • Zákon o elektronizaci zdravotnictví
  • Zisk z výlučného majetku a jeho vliv na rozsah SJM
  • Odškodňování zaopatřeného dítěte zemřelého zaměstnance v právní úpravě platné do 31. 12. 2020
  • Podmínka dostatečných finančních prostředků pro získání pobytového oprávnění cizincem v České republice z pohledu teorie a praxe
  • Uzavírání občanských sňatků cizinci na území České republiky

Související produkty

Online kurzy

  • Spolky pohledem daňového práva
  • Darování pro případ smrti alternativou vydědění?
  • Určitost předmětu podnikání ve společenské smlouvě
  • Právní úprava dovolené od 1. 1. 2021
  • Pracovní smlouva a její náležitosti
Lektoři kurzů
Mgr. Stanislav Servus,  LL.M.
Mgr. Stanislav Servus, LL.M.
Kurzy lektora
Mgr. Marie Janšová
Mgr. Marie Janšová
Kurzy lektora
JUDr. et Mgr.  Pavla  Voříšková, Ph.D.
JUDr. et Mgr. Pavla Voříšková, Ph.D.
Kurzy lektora
doc. JUDr. Filip Melzer, LL.M., Ph.D.
doc. JUDr. Filip Melzer, LL.M., Ph.D.
Kurzy lektora
doc. JUDr. Petr Hůrka, Ph.D.
doc. JUDr. Petr Hůrka, Ph.D.
Kurzy lektora
Mgr. František Korbel, Ph.D.
Mgr. František Korbel, Ph.D.
Kurzy lektora
JUDr. Milan Hulmák, Ph.D.
JUDr. Milan Hulmák, Ph.D.
Kurzy lektora
JUDr. Kristýna Faltýnková
JUDr. Kristýna Faltýnková
Kurzy lektora
JUDr. Nataša Randlová
JUDr. Nataša Randlová
Kurzy lektora
JUDr. Katarina Maisnerová ml.
JUDr. Katarina Maisnerová ml.
Kurzy lektora
všichni lektoři

Nejčtenější na epravo.cz

  • 24 hod
  • 7 dní
  • 30 dní
  • Změna v odměňování zaměstnance: přechod na hodinovou sazbu
  • Jak značný musí být hrubý nepoměr vzájemných plnění, aby mohlo jít o neúměrné zkrácení, zakládající nárok zkrácené strany na dorovnání plnění nebo zrušení smlouvy?
  • Požadavek na počet členů realizačního týmu v zadávacím řízení – některé aspekty přiměřenosti pohledem rozhodovací praxe
  • Advokátní kancelář je potřeba řídit predikovatelně a automatizovaně
  • Právo na soudní ochranu
  • Bezdůvodné obohacení (exkluzivně pro předplatitele)
  • Distanční smlouvy a smlouvy uzavřené mimo obchodní prostory s operátory – 1. díl
  • Pohledávky z trestných činů – recenze
  • Zisk z výlučného majetku a jeho vliv na rozsah SJM
  • Přislíbené jednání ve smlouvě o smlouvě budoucí není vymahatelné, pokud nebylo převzato do hlavní realizační smlouvy
  • Obtěžování zápachem a pronikání karcinogenních látek z tabákových výrobků do bytu
  • Advokátní kancelář je potřeba řídit predikovatelně a automatizovaně
  • Novela zákona o evidenci skutečných majitelů
  • Výběr z judikatury nejen k zákoníku práce z r. 2021 - část 11.
  • Elektronická (r)evoluce v pracovním právu?
  • Zákon o elektronizaci zdravotnictví
  • Nejvyšší soud: započtení není splněním dluhu
  • Elektronická (r)evoluce v pracovním právu?
  • Je zaměstnanec povinen nahradit zákazníkovi zaměstnavatele škodu, kterou mu způsobil při výkonu práce pro zaměstnavatele?
  • Obtěžování zápachem a pronikání karcinogenních látek z tabákových výrobků do bytu
  • Dva časté omyly ohledně minimální mzdy
  • Novela zákona o evidenci skutečných majitelů
  • Kauza Sberbank a započtení pohledávek
  • Kdy musí být půlhodina poskytnutá zaměstnanci na jídlo a oddech zaměstnavatelem proplacena?

Pracovní pozice

Soudní rozhodnutí

Bezdůvodné obohacení (exkluzivně pro předplatitele)

Obecným předpokladem bezdůvodného obohacení je získání majetkového prospěchu jedním subjektem (obohaceným), které může spočívat buď v rozmnožení majetku obohaceného (např....

Legitimní očekávání účastníků řízení (exkluzivně pro předplatitele)

Rozhodne-li civilní soud o předběžné otázce jinak (opačně), než jak to dříve ve výroku pravomocného rozsudku učinil soud správní, porušuje svým rozhodnutím závisejícím na...

Osvobození od placení zbytku dluhů (exkluzivně pro předplatitele)

Osvobození podle § 414 a § 415 ins. zák. se ve smyslu § 416 odst. 1 ins. zák. nevztahuje na jednání dlužníka, jehož následkem došlo ke smrti poškozeného, jestliže toto jednání bylo...

Právo na soudní ochranu

Porušením práva na soudní ochranu podle čl. 36 odst. 1 Listiny základních práv a svobod není, rozhoduje-li obecný soud jako v řízení o vypuzení z držby podle § 1007 občanského...

Procesní opatrovník právnické osoby (exkluzivně pro předplatitele)

Stanovení procesního opatrovníka právnické osoby přichází podle výslovné dikce zákona (§ 29 odst. 2 o. s. ř.) v úvahu ve dvou typových případech, ve kterých je právnická osoba...

Hledání v rejstřících

  • mapa serveru
  • o nás
  • reklama
  • podmínky provozu
  • kontakty
  • publikační podmínky
  • FAQ
  • obchodní a reklamační podmínky
  • Ochrana osobních údajů - GDPR
  • Nastavení cookies
AIVD 100 nej
© EPRAVO.CZ, a.s. 1999-2022, ISSN 1213-189X      developed by Actimmy
Provozovatelem serveru je EPRAVO.CZ, a.s. se sídlem Dušní 907/10, Staré Město, 110 00 Praha 1, Česká republika, IČ: 26170761, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze pod spisovou značkou B 6510.

Jste zde poprvé?

Vítejte na internetovém serveru epravo.cz. Jsme zdroj informací jak pro laiky, tak i pro právníky profesionály. Zaregistrujte se u nás a získejte zdarma řadu výhod.


Protože si vážíme Vašeho zájmu, dostanete k registraci dárek v podobě unikátního video tréningu od jednoho z nejznámějších českých advokátů a rozhodců JUDr. Martina Maisnera, Ph.D., MCIArb, a to "Taktika vyjednávání o smlouvách".


Registrace je zdarma, k ničemu Vás nezavazuje a získáte každodenní přehled o novinkách ve světě práva.


Vaše data jsou u nás v bezpečí. Údaje vyplněné při této registraci zpracováváme podle podmínek zpracování osobních údajů



Nezapomněli jste něco v košíku?

Vypadá to, že jste si něco zapoměli v košíku. Dokončete prosím objednávku ještě před odchodem.


Přejít do košíku


Vaši nedokončenou objednávku vám v případě zájmu zašleme na e-mail a můžete ji tak dokončit později.